Nurhadi Minta Negara Hadir Tangani Penyakit Langka

07-12-2022 / KOMISI IX

Anggota Komisi IX DPR RI Nurhadi. Foto: Dok/nr

 

Anggota Komisi IX DPR RI Nurhadi menyampaikan bahwa negara wajib hadir tidak hanya dalam penanganan penyakit yang sudah populer dan dikenal masyarakat, tetapi juga pada penanganan penyakit langka. Menurut Nurhadi, negara belum hadir sepenuhnya dan belum maksimal dalam penanganan penyakit langka. 

 

"Pemerintah tidak boleh menganaktirikan dan menyepelekan kasus penyakit langka. Mereka juga warga negara yang punya hak sama dengan warga negara lain, yaitu bisa mendapatkan jaminan kesehatan," ujar Nurhadi dalam keterangan tertulis yang diterima Parlementaria, Rabu (7/12/2022).

 

Kategori penyakit langka diderita 6-10% populasi di Indonesia atau sekitar 27 juta orang. "Bukti negara belum hadir adalah penyakit langka ini tidak tercover oleh jaminan kesehatan atau BPJS," tandas Nurhadi.

 

Legislator Dapil Jawa Timur VI (Kabupaten Tulungagung, Kota Kediri, Kota Blitar, Kabupaten Kediri, dan Kabupaten Blitar) itu menambahkan, terdapat banyak kendala dalam penanganan penyakit langka di Indonesia. Di antaranya, diagnosis yang sulit dilakukan, alat kesehatan yang belum memadai, hingga minim dan mahalnya ketersediaan obat dan alat terapi.

 

"Obat untuk penyakit langka baru tersedia lima persen dari 7000 penyakit langka yang bisa diobati. Obatnya banyak tidak beredar di Indonesia. Kalau pun ada harganya mahal sekali," ungkap dia.

 

Selain itu, tantangan lain dari penanggulangan penyakit langka ialah stigma dari masyarakat yang kerap kali menjatuhkan mental dan semangat para penderita. "Apabila penyandang penyakit langka itut tidak segera mendapatkan penanganan, maka sebanyak 60 persen dari mereka akan mengalami masalah serius dalam kualitas hidupnya," imbuhnya.

 

Sisi lain, Politisi Fraksi Partai NasDem ini mendesak Pemerintah Pusat dan daerah untuk menyediakan pengobatan dan terapi bagi para penderita penyakit langka. Pemerintah juga didesak menyediakan fasilitas dan akses seluas-luasnya bagi para penderita penyakit langka untuk bisa beraktivitas di Tanah Air.

 

Ia juga meminta pemerintah bisa memasukkan penyakit langka untuk dicover BPJS Kesehatan. Itu sebagai salah satu bentuk hadirnya negara bagi mereka. "Para penderita penyakit langka tetap harus memiliki ruang hidup layak dan kesempatan yang sama untuk mengoptimalkan kemampuan. Mereka berhak mendapat kehidupan yang sama seperti manusia normal pada umumnya," pungkasnya. (ann/aha) 


  • SHARES
BERITA TERKAIT
Program Dapur Sehat Diharapkan Berdampak pada Penurunan Angka Stunting di Kabupaten Gowa
04-02-2023 / KOMISI IX
Anggota Komisi IX DPR RI Aliyah Mustika Ilham mengapresiasi Pemerintahan Kabupaten Gowa atas percepatan penurunan stunting. Pemerintah daerah dianggap mempunyai...
Perlu Edukasi dan Keterlibatan Tokoh Masyarakat Guna Turunkan Angka Stunting di Kabupaten Gowa
03-02-2023 / KOMISI IX
Anggota Komisi IX DPR RI Yahya Zaini menilai perlu adanya edukasi dan keterlibatan tokoh masyarakat guna menurunkan angka stunting di...
Perlunya Kampanye Masif Untuk Turunkan Angka Stunting Di Gowa
03-02-2023 / KOMISI IX
Pemerintah saat ini menargetkan persoalan stunting atau gagal tumbuh kembang anak akibat gizi kronis di seluruh daerah bisa turun menjadi...
Legislator Soroti Pelaksanaan Program PMT Di Batam
03-02-2023 / KOMISI IX
Anggota Komisi IX DPR Saleh Partaonan Daulay menyoroti efektivitas program pemerintah terkait Pemberian Makanan Tambahan (PMT) untuk balita yang mengalami...